ډاون سنډروم

ډاون سنډروم(Down Syndrome)

ایا پوهیږئ هغه ښځينه چې عمر يې 35 کاله او د ځینو نويو څېړنو پر بنسټ 33 کاله ته ورسېږي او غواړي چې ماشوم راوړي نو ډېره شونتيا داده چې ماشوم به يې ډاون سنډروم لرونکی وي.. دغه اټکل په لاندې ډول ده…
د مور عمر 20-24 کاله 1/5000 (يانې ددغه منګ مورګانو په پنځه زره ماشومانو کې کيدای شي يو ماشوم ډاون سنډروم ولري)
د مور عمر 25-32 کاله 1/1200
د مور عمر 33-35 کاله 1/350
د مور عمر 40-36 کاله 1/100
د مور عمر 45-41 کاله 1/30
په ټوله نړۍ کې اوسمهال شته د ډاون سنډروم ماشومانو 90% سلنه له هغو مورګانو زېږېدلي چې عمر يې له 33 کلنو پورته وو. زما خپل شخصي ژوند تجربو پر بنسټ د 100% ډاون سنډروم ماشومانو د مورګانو عمر د تولد پرمهال عمر 35 څخه لوړ وو.
لاندې انځورونو ته ورته ماشومان به هرومرو تاسو خپل کور کلي کې ليدلي وي. ددوي تناسب په امريکا کې هر 700 نوي زیږیدلو کې يو ماشوم دی خو نوره نړۍ کې بيا هرو زرو نه تر يولس سوه نوي زیږیدلو ماشومانو کې يو ماشوم دی**. ددوي بڼه مغولو/منګوليا خلکو ته ورته دی نو ځکه ورته منګولیايي ماشومان يا ګرد مخې ماشومان هم ويل کېږي….
هسې خو ټول ماشومان خواږه وي خو دغه غونډ‌مونډ ګرد مخې ماشومان ځانګړی معصوميت لري، ښوونځي نه غير هم که لار کې دغه ماشومان وګورم حتمن ورسره يو شېبه تم کېږم، مينه ورکوم او هڅه کوم که مور او پلار يې د راتلونکې او يا زده کړو په اړه نه پوهيږي چې معلومات ورکړم.
ډاون سنډروم څه شی دی؟!
کله چې په رحم کې (يا په مصنوعي ډول IVF) کې د نارينه او ښځينه نيمه نيمه جنسي حجرې (cell) (چې په طبي اصطلاح دغه حجروته ګاميټونه gametes وايي) سره يوځای شي په لمړی سر کې يو حجره لرونکي ژوی (زاييکوټ Zygote) رامنځته کېږي. د پلار له اړخه يو سپرم چې د مور اړخ بيضې سره يوځای کېږي، 23 دانې ډېره واړه شيان یا د معلوماتو کوډونه لري چې په طبي اصطلاح کې کروموزوم بلل کېږي. په همدغه ډول همدومره يانې 23 کروموزوم د مور له اړخه بيضه کې هم وي. دا دواړه که يو بل سره يوځای شي نو 23 جوړې يانې 46 کروموزومونه کېږي. په زايګوټ کې د 46 کروموزومونه شتون نورمال حالت دی خو د ډاون سنډروم په حالت کې 21م کروموزوم چې کله له مقابل 21م سره يوځای شي نو د جنيټيکي تنوع يا موټيشن له امله يوې جوړه پرځای 3 دانې کرموزومونه جوړېږي نو ځکه دغه حالت ته Trisomy يا T21 هم وايي.
اوس نو د ژوند لومړنۍ بنسټيزه حجره د نورمال 46 پرځای 47 کروموزومونه لري او دغه حجره په دوه هغه دوه بيا په څلورو او هغه څلور بيا په اتو ….. په ټريليونو حجرو ويشل کېږي ترڅو يو ماشوم ترې جوړېږي. پدغه حالت کې چون هر حجره 47 کروموزومونه لري نو ځکه دغه رامنځته شوي ماشوم جسماني جوړښت او بڼه هم له نورو ماشومانو توپير لري چې تاسو يې په انځورونو کې ليدلی شئ.
ددغه ماشومانو نښې نښانې:
چېته پوزه، واړه خو شک غوږونه، نرۍ راوتلې او په کنجونو کې پورته اړخ ته وتلې سترګې، لنډه او ډبله غاړه، د نورو ماشومانو په پرتله غټ سر، مسکا په خوله بڼه او عموما دغه ماشومان د نورو په پرتله ټيټ قد او چاغ جسم لري.
زيرکتيا يا وروسته پاتې والی/ذهني تاخر په اړه بايد ووايم چې ددوي ډېری د 70 او 50 ترمنځ IQ (ذهني کچه) لری خو ځينې داسې هم شته چې کيدای شي IQ يې د 50 او 35 ترمنځ او يا آن تردې هم ښکته وي. يانې په اوسط ډول 70 خو که ډېره لوړه هم وي بيا هم له 120 نه کمه وي. دغه ماشومان د تفکر، استدلال او ادراک وړتياو د کمښت ستونزې لري. همدارنګه د خبرو کولو ګډوډي، د زړه ټکان کموالی يا زیاتوالی، د زړه سوری، د زړه والونو تنګتيا وغيره ګډوډۍ هم ددې ګروپ وګړو ګډې ځانګړتياوې بلل کېږي.
داسې فکر وکړئ چې پنځوس سلنه ډاون سنډروم لرونکي وګړي د زړه ګډوډۍ لري خو يوازې لسو نه تر پنځلس سلنه يې د کارډيالوجسټ (د زړه متخصص) څخه درملنې لپاره اړ کېږي. د يادو ستونزو سربيره پدغه وګړو کې د بې‌خوبي يانې کم خوب لرلو، الزايمر(Alzheimer)، ډيمنشيا (Dementia)، د تايرايډ غدې او په پوستکي د زړښت اثار ژر ښکاره کيدلو، ستونزې هم ليدل کېږي. ددوي غاښونه هم واړه پاتې کېږي نو ځکه ځينې ماشومان کلک شيان ژولو کې ستونزو سره مخ وي.
تشخيص
د حمل پنځلسمی څخه تر شلمې اونۍ ترمنځ که يو تکړه راډيالوجست له لوري تلويزوني معاينه (الټراساونډ) وکړل شي نو د ډاون سنډروم تشخيص شونی دی. که له ياد وخت څخه مخکې تشخيص وغواړو هم شونې ده. د حمل يولسمې نه تر څوارلسمی اونۍ ترمنځ د Chorionic villus sampling (CVS) ټسټ پواسطه هم د ډاون سنډروم درک لګيدلی شي. پدغه معاينه کې يو الټراسونک ستنه د مور ګيډه کې دننه کوي او د پلاسننټا څخه راغلي د اکسيجن و خوړو رګ څخه د ويني نمونه (سمپل) اخيستل کېږي. په دغه معاينه کې نه درد شته او نه حمل ته زيان رسېږي او تر 20 دقيقو پورې وخت نيسي.
که وخت زيات تير شوی وي نو د حمل پنځلسمی او اتلسمې اونۍ ترمنځ د Amniocentesis په نوم يو ټسټ هم د ياد سنډروم تشخيص لپاره ترسره کيدی شي. پدغه معاينه کې هم د الټراسونک ستنه د مور رحم ته دننه کېږي او د ماشوم شاوخوا شته مایع (Amniotic fluid) څخه د اوبو يوه قطره اخيستل کېږي. دغه معاينه هم حمل ته زيان او درد نلري او قبول شل دقيقې وخت نيسي خو بايد د يو تکړه ګايناکالوجسټ (نسايي ولادي متخصص) لخوا ترسره شي.
د ډاون سنډروم يقيني تشخيص وروسته هر څوک د خپل دين او مذهب لارښوونو سره سم د حمل ختمولو او يا هم د ډاون سنډروم لرونکي ماشوم پيدا کولو په اړه پريکړه کولی شي. د يو مسلمان په توګه زما علم او مطالعه وايي چې د غوښې په ټوټه کې روح اچولو وخت څخه ترمخ د ډاکټرانو او علماو څخه مشوره اخيستلو وروسته د حمل ضايع کولو يو څه ګنجایش شته دی. قرآن او حديث لارښوونو پراساس په ګيډه کې شته ماشوم کې د روح پوکولو مهال د حمل پيل څخه تر څلور مياشتې يانې 16 اونۍ پورې دی. چون د CVS معاينه کې يولسمې او ديارلسمې اونۍ ترمنځ تشخيص ترسره کېږي نو که څوک حمل ضايع کول وغواړي خپل مذهب او عقيدې او د علماو څخه فتوا پر بنسټ پريکړه کولی شي. (په اخلاقي لحاظ ددغو وګړو په وړاندې د نوموړي سنډروم مخنيوي خبره ډېره بده بريښي.. )
په ټوله نړۍ کې 30 نه تر 40 سلنه مېندې پلرونه د ډاون سنډروم تشخيص وروسته حمل ضايع کوي او پدغه سلنه کې دين او مذهب والا او خدای ناباوره هر ډول وګړي شامل دي.
د ډاون سنډروم ماشومانو اوسط عمر 50 څخه تر 60 کاله وي او د مارچ 21 مه نيټه ددوي نړېواله ورځ ټاکل شوی ده.

ډاون سنډروم لرونکی ماشوم وزېږېد نو بيا؟!
لمړی کار خو بايد دا وي چې د نوموړي ماشوم په زېږېدو هماغسې خوښي ښکاره کړای شي لکه د نورو ماشومانو : خواږه وويشئ، عقيقه وکړئ … ژړا او خفګان هيڅکله ونکړئ ځکه هيڅ ګټه نلري، د ماشوم په بدن کې په ميلياردونو حجرو کې 47 کروموزومونه تاسو د نړۍ په هيڅ قوت او دارو درمل سره 46 نشئ کولئ. همدارنګه د ماشوم جسماني بڼه او ذهني استعداد چې يو ځل پوخوالي ته ورسېږي نو بيا ټول عمر هماغه شان پاتې کېږي هو که د لمړۍ ورځ څخه ورته پام وکړئ نو ډېر ښه‌والی موندلی شي.
ددې سنډروم هيڅ درملنه نشته دغه حقيقت بايد له لمړۍ ورځ څخه ومنئ. ډېری خلک دغه حقيقت د ډېری درملنو، دم او تعويذونو کولو، کلونو وروسته مني چې بيا ډېر ناوخته وي. ددې ماشومانو د ژوند لومړنۍ 1000 ورځې ډېر ارزښت لري.
د زېږېدو څخه وروسته په هماغه لومړيو کې بايد د لیدو او اوريدو حس او همدارنګه د زړه ضربان بيا بيا ځلې معاينه کړل شي. په لومړيو شپږو مياشتو کې هرومرو کارډيالوجسټ سره وګورئ ترڅو د زړه ناروغۍ په وخت تشخيص شي. په اوريدو کې ستونزې شتون پرمهال که اړتيا وي نو د متخصص او مسلکي شخص پواسط ورته د اوريدو وسيله (سمعک) ولګوئ. ماشوم د مور غږ اوري او غبرګون ښکاري کوي. همدغه ماشوم چې اوريدل کولی شي وروسته بيا خبرې هم کولی شي کنه نو خبرې کولو کې به وروسته پاتې وي.
دا يو انکشافي معلوليت (developmental disability) دی، زما د ماسټري زدکړې هم د معلولیت همدغه برخې يانې انکشافي او ذهني معلوليت پورې اړه لري.
پر وخت مداخله (Early Intervention) چې څومره ژر پيل شي همدومره به يې ګټه ډېره وي. د پر وخت مداخلې نشتون په حالت کې دغه ماشومان تر درې کلنې پورې نه خبرې کولی شي او نه ګرځيدل. او که مداخله او مرسته ورسره وشي نو له درې کلنۍ څخه ليک او لوست هم پيل کولی شي ان شاء الله.
پروخت مداخلې څه کول اړين دي؟!
که اړينه وي نو د يو کلنۍ څخه وړاندې هرومرو ورته د اوريدو وسيله(سمعک) ولګوئ.
له يو کلنۍ راهيسې ورته د پنځه حواسو څخه ګټه اخيستنې په اړه روزنه ورکړئ. په دې مورد له وظيفوي درملګر يا occupational therapist څخه مرسته ترلاسه کړئ.
ې ماشومانو عضلات، هډوکي او بندونه کمزوري وي نو د فزيوتراپسټ په مرسته هرڅومره ژر چې کیږي فزيکي درملنه یا فزيوتراپي ورته پيل او تر څو کلونو پورې د اړتيا سره سم دوام ورکړئ. وروسته ورته په ورځنې معمول کې ورزش، پياده چکر، جيم ته تګ يا کومه لوبه کول په نظر کې ونیسئ کنه نو ماشوم به يا ډېر چاغ شي او يا هم ډېر کمزوري پاتې شي.
خواړه ورته د ډاکټر په مشوره ورکړئ، ځکه چې د هر ماشوم ستونزې سره توپير لري او د ځينې ماشومانو هاضمي سيسټم هم ګډوډي لري
په ښوونځي کې دوي ته ټولنيز مهارتونه، د ځانې مرستې مهارتونه (self-help) يانې خپل کار په خپله کول لکه جامې اغوستل، بوټان پښو کول، تسمې يې تړل، پرتوغاښ يا کمربند تړل، غاښونه برس کول، تکمې/بټنې تړل او داسې نورو په اړه ورته د نورو شيانو څخه مخکې زده کړه او روزنه ورکول کېږي.
د پورته سربيره د ماشوم په حرکي/خوځښتيز مهارتونو، لساني/ژبېز مهارتونو او معرفتي کړنو (cognitive processing) د ښه والي اړوند مرسته کېږي.
دغه ماشومان لمړنيو مداخلو او مرستو وروسته په اختصاصي/استثنایی/ځانګړې زده کړو مرکزونو کې او یا هم په عادي ښوونځيو کې نورو ماشومانو سره يوځای زده کړه کولی شي. ددغه ماشومانو ډېری يې د زده کړو جوګه دي او ځينې نور يې يوازې ورځنې اړينو مسايلو اړوند روزنې لاندې نیول کېږي (Educable & Trainable).

زمونږ په وطن کې د عامه پوهاوي نشتون، د اړينه مرکزونو کمښت يا معلوماتو نشتون لکبله ددغه ماشومانو لمړني کلونو داسې زيان مومي چې بيا ټول عمر يې جبران ناشونی وي. په پايله کې دغه ماشومان په کليو بانډو کې د خلکو ريشخند او ځورونې سره مخ وي، خلک پرې بيلابيلې ټوکې او پسخند کوي او دوي هم ورته غبرګون کې کنځلې او ان وار او ګذار کوي. دغسې وې ټول عمر په لالهاندې کې تير شي.
له لمړۍ ورځ څخه دغه ماشومان د زړه له تله ومنئ، پورته لارښوونو باندې عمل وکړئ، ان شاء الله ماشوم به نورو ماشومانو په څير عادي ژوند ولرئ. که څه هم ددغه ماشومانو لپاره ځانګړې ښوونځي زمونږ هيواد کې نشته خو ځينې غيردولتي ادارې ددوي لپاره د بنسټېزو زده کړو او روزنې پروګرامونه لري له هغې څخه بايد ځان خبر او ګټه ترې پورته شي.
يو ليدل کېږي دا چې مور او پلار هم ددغه اولاد په حق کې ظلم کوي سمه پالنه يې نکوي، په شپږ يا اته کلنۍ کې يې ښوونېزو ادارو ته راولي او کله چې يې ښوونځي کې شامل کړي نور نو مسووليت په ښوونځي واچوي او ځان ترې بېغمه ګڼې…
په نورو ماشومانو ښه مصرف کوي، توجو ورته کوي خو ددوي هيڅ پروا نه ساتي، په ښوونځي کې شاملولو وروسته يې پوښتنه نکوي، ډېری ښوونکي هم دوي ته ځانګړی پام نکوي. ځينې وخت خو مېندې پلرونه دېر متوجې وي خو ښوونکي بيا خپله دنده سمه نه ترسره کوي او يا هم ماشومان دومره ډېر وي چې دغه ماشومان په کې بيخي محروم پاتي کېږي او ژوند يې تباه کېږي.
ایک پوری ٹیم ان بچوں کو فعال کرنے میں کردار ادا کرتی ہے۔ جن میں سائیکالوجسٹ سپیچ تھراپسٹ، میوزک ٹیچر، کلاس ٹیچر، ہر سکول میں موجود ہوتے ہیں۔
په پرمختللي هيوادونو کې مسلکي او متخصصو وګړو ټيم لکه روانشناس(psychologist)، ژبېز درملګر(speech therapy)، ميوزيک استاد، د ټولګي نګران ښونکی ددغه ماشومانو په فعال ساتلو کې يوځاي سره کار کوي. هلته کولئ شئ چې ښوونځي کې ماشوم پرمختګ څخه ځان ډاډه کړئ د IEP) Individualized Education plan) په پلان کولو او پلي کولو کې مور او پلار دخيل ساتل کېږي. خو دلته وطن کې بيا هم تاسو کولئ شئ چې اړوند متخصيصينو سره مشوره وکړئ، وخت پر وخت ښوونکي او مدير سره په ګډه د ماشوم د کور او ښوونځي اړتياوو باندې ځان وپوهوئ او په ګډه د ماشومانو په ښوونه او روزنه کې برخه واخلئ.
دغه ماشومان د فوټوګرافي، د سټيج پر سر تمثيل، ماډلنګ، کبډي او همدارنګه د معلولينو لپاره اولمپيک لوبو (Special Olympic او para Olympic) کې ښه لوبغاړي ثابتيدلی شي. همدارنګه په سوپر مارکېټ او هوټل وغيره کې تر څارنې لاندې ښه ډول دنده ترس ه کولی شي. په دولتي ادارو کې هم د زده کړو او مهارتونو سره سمه دنده پرمخ وړلی شي.
که ډاون سنډروم لرونکی انجلی واده وکړي نو د مور کيدو 50 سلنه شونتيا شته او پنځوس سلنه اټکل دی چې ماشوم به يې هم ډاون سنډروم لرونکی وي. ډاون سنډروم لرونکی نارينه بيا د پلار کيدو ډېر کم چانس لري. لدې يې راقیاس کړئ چې په زرګونو هغه نارينه چې واده يې کړي په ټوله نړۍ کې تراوسه يوازې درې نارينه پلاران شوي دي. …
که شونتيا وي ښځينه ډاون سنډروم لرونکی دي بل خفيف معلوليت لرونکي او يا هم که رضايت وي عادي وګړي سره واده وکړي. خو هڅه دې وکړي چې ماشوم پيدا نکړي. داسې کور ته بايد واده شي ماشومانو ته اړتيا نلري.
نو يو ځل بيا مېندو پلرونو ته وايم چې ولور او نورو وړو چن‌او‌چنان پسې مه ګرځئ په وخت مو لورګانې واده کړئ، فکر کوم دا يوازينی معلوليت دی چې د مور عمر سره څه ناڅه مستقيمه اړيکه لري. که څوک 33 کلنۍ وروسته يادونه کوي نو غوره ده چې جنيټيکي مشاوره ترسره کړي. دا چې څنګه او چيرته يې ترسره کړي، ان شاء الله ډېر ژر به پرې ليکنه تاسو ته وړاندې کړم .

**دغه سنډروم د انګريز ډاکټر John Langdon Down لخوا په بشپړه توګه په کال 1866 ز کې تشريح شو نو ځکه د هغه په نوم ونومول شو، په 1959 کال کې ددغه سنډروم جينيټکي سبب په ګوته شو.